Dialogues de Strasbourg : éthique et génétique

« Les tests génétiques via Internet : bénéfice ou risque pour votre santé ? »

Sous l'égide de la Ville de Strasbourg et du Conseil de l'Europe, les Dialogues de Strasbourg réunissaient hier soir quelques spécialistes de tout premier plan, face à un public plus que clairsemé.

Le sujet était d'importance : les règles éthiques de l'Europe face aux progrès de la génétique. En l'occurrence, les tests génétiques accessibles au public via Internet.

Pour quelques centaines d'euros et en trois clics de souris, chacun peut accéder désormais à des kits de diagnostic révélant une éventuelle prédisposition à une maladie génétiquement transmissible.

Une fois le kit de diagnostic payé en ligne, l'internaute reçoit dans sa boîte à lettres, le nécessaire pour effectuer le prélèvement – un simple frottis à l'intérieur de la joue. Renvoyé au laboratoire d'analyse, l'échantillon prélevé pourra révéler certaines prédispositions génétiques à toute une gamme de maladies génétiquement transmissibles.

Quel serait votre réaction si demain, le résultat d'un tel test vous révélait un risque de maladie cardio-vasculaire égal à 42% avant l'age de 60 ans ? Ou de cancer du sein ? Etc.

C'est pour réglementer ce genre de pratiques que le Conseil de l'Europe a émis une série de recommandations, dans le cadre des États généraux de la bioéthique qui se sont ouverts ce matin, à Paris.

Car les questions liées à ces offres de diagnostic commercial sur Internet sont inquiétantes : ne pas confondre le risque statistique et le véritable diagnostic dans un suivi médical ... Comment protéger la confidentialité des informations génétiques recueillies, à l'égard des employeurs ou des compagnies d'assurance ? Comment s'assurer du consentement des analyses effectuées, chez les enfants mineurs en particulier ? Qu'en est-il de l'information des autres membres de la famille, en cas de risques génétiques avérés ? Quelles incidences psychologiques pour des résultats mal ou sur- interprétés, en dehors de tout parcours médical ?

Quelles sont les implications individuelles, familiales et collectives d'un tel accès simplifié et non encadré médicalement à cette information génétique ? Peut-on attendre de ces tests les mêmes bénéfices pour notre santé qu'avec les tests effectués dans le cadre d'un suivi médical individualisé ? Quels en sont les risques éventuels ?

Selon Laurence Lwoff, Chef de la Division bioéthique du Conseil de l'Europe, on s'acheminerait vers une recommandation pour maintenir l'accessibilité de ces tests génétiques, mais exclusivement dans le cadre d'un suivi médical et par l'intermédiaire d'un professionnel de santé.

En fin de débat, la question délicate des tests de filiation (paternité) fut très rapidement abordée. Sur ce sujet, le Conseil de l'Europe botte en touche : estimant que les tests de paternité ne font pas partie de la bio-éthique (!), cette question, visiblement très embarrassante, est renvoyée au Droit de la Famille du Conseil de l'Europe...

Voir la conférence sur Canalc2.tv,
Salle du Munsterhof,
Strasbourg

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Le Conseil de l'Europe

Le Conseil de l’Europe, dont le siège est au Palais de l’Europe (France), est la doyenne et la plus vaste des organisations politiques européennes. Créé en 1949 par 10 États fondateurs, il couvre aujourd’hui la quasi-totalité du continent européen, avec ses 47 États membres.

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